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癌症病患如何善用網路資源

衛生福利部台中醫院血液腫瘤科 陳駿逸醫師

接到陳博明教授的邀稿,心中有些雀躍,因為能被癌症新探邀稿,應該是在專業上受到相當的肯定。但仔細看看題目,竟然是叫我寫如何教導病患癌善用網路資源。我既不是電腦科技專家,也不算是醫學資源專家,要如何達成教授交付的任務呢?

思考了很久,為什麼偏偏挑上我寫這個題目。正當百思不得其解時,突然間又有網友上線到官網「陳駿逸醫師話聊俱樂部」的留言與發言區,問了一個關於三陰性乳癌的後續照護問題。

剎那間茅塞頓開,為甚麼不換個角度,寫這些年來我為何要挑燈夜戰的維護這個網站?為何想要提供癌症病患有用的網路資源?讀者可以從我所經歷的網路資源甘苦談,一窺要如何善用網路資源。

接下來,將分別以「話聊俱樂部」的過去、現在與未來,分享我如何擘畫網路資源協助病患的心路歷程。

過去
曾幾何時,拜網路的興起,許多醫學界的先進,特別是竹科附近任職,閒談中提及病患或者病患的網路高手親友,常拿著網路下載的文章,跑去跟醫生討論,甚至擷取部份數據,質疑醫師的專業。標靶治療藥物宛如救世主出現,再加上平面媒體與網路新聞的推波助瀾之下,更讓相關資訊,變成癌症病患選擇醫療的重要參考。許多醫師當下面對如此的行為,多半是很困擾,也覺得醫病關係似乎有了新的微妙變化,好像不主動提供最新醫療資訊的就不是好醫師。

相反的,也有醫師把危機當轉機看待,既然癌症病患對於這類資訊非常渴望,乾脆儘可能把病患最想要知道的資訊,加上當年流行部落格的設置門檻較低,透過網路來個利己利人的散播。那時我也是個有同樣想法的部落客,不過當時的出發點不只如此。

我很喜歡聽病人說他的感受,也很在意他為什麼有這樣的感覺;喜歡去思考及尋找幫助病人解決的辦法。在這樣的前提下,經常在門診親身投入病患的衛教工作,把疾病的來龍去脈,包括原因、病程、治療方法與成績、副作用以及如何處理副作用,詳細地告知。病人有時候會稱我為陳老師,而不叫我陳醫師,因為我像極了循循善誘、呵護備至的國小老師。這麼做除了造成門診時間的拉長,讓病患需要等待更久的時間。最重要的是,這樣短暫時間的填鴨式教育,病患常出現資訊過於龐雜而來不及吸收,而且沒有所謂的補充教材可讓病患隨時查閱與複習。

在這樣的因緣下,部落格「話聊俱樂部」的成立,把我進行醫療業務中,所想要傳遞給病患相關衛教資訊,透過這個平台,提供病患與家屬參閱,讓他們在充分了解下,共同與我參與醫療的決策。

再者,癌症醫療日新月異,但健保制度有其侷限性,讓病患經常面臨想追求更好的醫療,但又苦於需要自費的窘況。所以,我開始著手將期刊上的最新研究文獻以及個人參與研討會的心得紀錄,整理後放置於部落格,希望能夠在如此的基礎下,與病患溝通協調,並共同參與相關的決策。

或許是專業醫師親自操刀撰寫與署名的文章,而且又是醫師親自與即時的回應,讓當年我的部落格深獲網友們的支持,瀏覽量一直維持著不錯。然而,有些麻煩的事出現了,許多人利用部落格設計上的一些缺陷,大量廣告式行銷經常出現在留言區,包括保險、另類醫療、高利貸、汽車借款等,除了造成觀感的不協調,我更感覺到使用免費網路平台,不但管理上有困難性,而且其本質上還是以商業為考量。所以,從2008年開始,我開始轉向需要營運成本的個人網站營造,而部落格也因為網路公司商業經營政策,於兩年前關閉了。

現在
部落格運轉期間,網友之所以會拜訪,許多部分都是因為關鍵字搜尋的帶領,而且Youtube帶動網路影音的風潮,網友資訊來源已不再只是文字,相關影音的傳遞更有其需要性。

國人網路搜尋行為偏好萬事都用同一個入口,與國外有所不同,加上未署名或非專業人士所提供的資訊繁雜且品質參差不齊,網路關鍵字商業化的干擾等,更讓醫學專業不足的病人在浩瀚的網路資源中,常常不知如何分辨資訊的真假而無所適從。

還有一個現象,就是網路上的資訊常常是片面,好比因為乳癌病情需要使用歐洲紫杉醇,病人想要利用網路資源了解,很可能要在這裡找一些藥物的副作用,那邊找用於乳癌的療效,因為大部份的資訊提供者,都是以提供者的角色所發布。

有鑑於此,陳駿逸醫師話聊俱樂部網站http://cancerfree.medicalmap.tw/所提供的內容,盡量做到以需要這些資訊的使用者為中心,去思考如何給予全面且專業的資訊。所以將內容予以分類,包括治療新知、健保給付相關規定、副作用處理、營養飲食等,甚至華人世界所熟悉的中醫藥輔助治療部分,也有專區介紹。讓網友不用再花時間去別處搜尋其他資料,可以把有限的時間花在如何吸收及消化這些資料上。而且為了顧及網友出現疑問時,沒有可以諮詢的對象,除了把作者的門診時間公布於網站上,而且還設置了留言與發言區,提供線上諮詢的園地。

但要特別注意,常常有網路線上的諮詢,詢問一些非常大哉問的問題,例如第四期肺癌該如何治療等,常讓我不知道從如何的角度去切入回答,使用網路資源時大家更應該珍惜網路資源,花點時間瞭解後,針對所疑問處提問,對大家都是有所幫助的。或是常常將個人疾病資料詳實的陳述,希望我能夠給予確切的幫忙,不過礙於相關法令以及病人治療品質的維護,相關線上看診的議題,實在是有些困難,這點還請網友們多多包涵。

由於網站資訊相當豐富,我們也師法搜尋網站的優點,特別設置了關鍵字搜尋區,只要加入會員,就可以執行這項功能。這項服務一直是免費的,但國人網路搜尋習慣,還是喜歡在廣大無際的google或奇摩大海當中,進行海底撈針。其實您只要善用關鍵字搜尋區,你就可以找到站內許多相關的專業文章,不但可以節省許多網路搜尋的時間,最重要的是資訊的正確性是可以期待。

網站還有一個特點,就是影音e學苑的部份,目前有民眾與醫護兩個版本。內容很多都是架起網路攝影機就來個自拍的教學,也有一部分是我大眾演講時所錄製的。這部分其實使用者接受度相當高,如果能夠像站內的文章一樣,內容豐富且製作精美,相信應該可以幫助更多的病患。

未來
因應行動裝置與多專科癌症照護模式時代的來臨,話聊俱樂部網站是時候需要與時俱進了。

各種癌症的專家提供該領域的正確醫療資訊,就顯得更為重要。所以筆者與一群志同道合的多專科專業人士所欲成立的“台中市全方位癌症關懷協會」,就是希望藉由群體公益的力量,成立不像過去只有老陳(駿逸) 的資訊、多位專家的網路資源平台,甚至會以協會平台廣邀英雄豪傑來助陣。藉由眾人力量將癌症治療與身心靈照護的正確資訊,以病患與家屬的需求面為出發點,架構平民化的全方位資訊平台。另外,手機App系統的開發,希望提供病患、家屬與癌症照護人員免費下載,讓病家可以隨時隨地使用資訊來解決所面臨的問題,並且藉由現代科技,隨時得以經由App獲得更新的資訊,不再需要去苦惱如何找尋;醫護人員可以因此有現成實用的最新衛教資訊,幫助醫療品質的提升。

知識可以使人的力量更為強大
這幾年來,製作網路資源的經驗告訴我,正確有用的資訊平台,才是癌症病患如何善用網路資源,最重要的第一步。期待社會各界賢達人士給予有心、用心的團體,更多的支持與鼓勵,畢竟如何將醫學資訊正確轉化成可以幫助病家的網路資源,是漫長而且艱辛的一條路。


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