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醒來 真好

賀皓宜

本文出自癌症新探65期

1

像被催眠師在結束催眠時的一彈指,醒了,周圍好多聲音。
混沌中的我,沒忘記先舔舔牙床、牙齒、舌頭,都在!!
頸部除了腫痛、繃緊外,臉上似乎沒有感覺腫痛感,臉上…沒有傷口!
動動原先預備作為皮瓣手術的左腳,沒有痛感!
昏沉中,聽到家人輕聲跟我說,“醫生說腫塊成功的切除,你五點就回病房了……”,我知道我已通過這一回合了。

101 年12月初
覺得吞食物愈來愈困難,不太對勁時,同事說我說話愈來愈來含糊,我掛了喉科,第一次接觸的醫生-朱主任,有著專業的敏銳,他一句”你講話聲音怪怪的”,之後開始了密集的檢查,經歷了CT、MRI、粗針穿刺歷程,然而這一切,對於我舌下,疑似2nd復發約5公分的腫塊,仍然沒有一個診斷……。朱醫師總是問:你都沒有呼吸困難? 我搖搖頭,心裡OS:我的打鼾聲被形容是非常沒氣質。醫師說:「這麼大腫塊要處理,會影響呼吸的,直接拿掉,可能的手術方式是….….,還是你想全身麻醉後先切一塊下來,先做病灶檢查後,再做處理….」。我說,我希望愈快把壞東西趕出體外愈好。

我是個醫事人員,在罹唾液腺癌20年後,原該是智慧與歷練俱長的我,照理說,應該比一般人更有心理準備去面對,但我還是沒有準備好。自從知道逃不過了,我從醫事人員一路退回為一個無助的病人,仰賴著醫師給我的所有醫治訊息,他說是這可能會是大範圍切除手術、氣切等,而且術後重建是辛苦的…,術後可能會發生什麼狀況以及為何如此,但老實說,每一次我都沒有好好的聽進去。(難怪我的長官曾跟我說,聽病情說明時,一定要有聽得懂的人在身旁,因為你甚麼都聽不進去)

每次門診,我希望儘可能了解目前的現況,醫生耐心重複說明,但我好似總難聽明白,他說,從下唇中線開始、牙床、牙齒的處理,舌頭可能缺損大部分、外觀會有些影響。我每次都只問:您要把我切成跟門診外面貼的那張口腔癌海報一樣嗎? 儘管醫師常常必須告訴病人及家屬殘酷的事實,或許每一次他還是覺得難以啟齒,生死交關,我有限的智慧卻還只顧及容顏…,我想我這樣的病人很讓醫師頭痛的!

我問,要一輩子插鼻胃管? 他說,吞嚥功能會受影響,但還有機會的,他有病人可以恢復到吃流質。我問,那我不就不能說話?醫生是不是都先說最壞的狀況?存活率又是多少?這種答問壓力很大,看得出我的惶恐不安,醫師讓我去參加「頭頸癌多專科團隊會議」,聽聽其他專科醫生對我的病情治療的建議。

102年1月4日
在頭頸癌多專科團隊會議中,我的主治醫師先說明我的狀況,雖然我真的不喜歡那種被討論的感覺。畢竟,該問的我都問了,各醫師也說得很清楚,我就覺得好多了。從會議的正式宣判明白第2次放療不可行、化療效果也不彰顯,手術是唯一醫治方法!那麼,我會有可能不能說話?有可能吞嚥困難?我有可能終生插鼻胃管?還有我的容貌又再一次破壞!在這不上不下的年齡,我回到職場的機會會很辛苦,我能承受嗎?我的思緒很混亂。我想的天真,我甚至認為不能說話沒關係,只圖能由口進食,希望自己看起來像正常人就好。

會議室出來,朱主任應允會琢磨手術的做法,要我放心。真為難醫師了,在這樣大的壓力下,還要顧及我這個病人的對於容貌甚於性命的堅持,診斷不是非黑即白的,在醫療的不確定性和醫師處置急迫性下,他有著視病猶親的仁心,救命、器官的保留外,未來的容貌他都還要替我顧慮周全了。朱醫師給我很多討論與關懷,讓我在備受尊重下放心將醫療抉擇之決定權交給醫師。

102年1月5日
確定了手術日,我反而有鬆了口氣的感覺,我平靜地告訴家人、同事,當下哭成一團,看著他們擔心,淚水也跟著在眼眶打轉。醫院任職的大弟焦心的為我找尋2nd意見;每天中午朱妞拉開大嗓門”快來吃飯!你想餓死自己?”賢淑玫每天都不忘給我信心加料餐;腳下的路愈走愈晦,但也黑白分明,不斷湧來的關切,支撐著我,我已經做好心理準備,面對最壞的一切,我不能軟弱,我要為我愛的與愛我的人而勇敢,做一個認真的病人,為自己爭取更多。

恐懼大都起於無知,為了讓自己有充分的準備來面對,我認真的讀過頭頸癌相關的資料,我找過專科營養師、個案管師,了解術後可能的狀況與所需要的支援;見過幾個口腔癌的病友,他們給了我很多鼓勵,多聽別人的意見或許可以為未來的艱難多一些心理準備,如身體的不適、活動與作息上的侷限,這些問題後來都一一解決,調適的時間也縮短許多。

我預設了最壞的狀況與未來可能的要面對的處境,寫好了交代事項,那大小病殘身卻仍故作剛強,不斷用精神的明礬(1)吸附掉我貧血的胡思亂想的敏爸,卻在我故意說「嘿,以後你要自己照顧自己了」,硬是給逼出2行淚;我那甜心羲兒認真的記錄下我所有的需要與治療配合事項,在我眼中,她永遠是個只是個孩子,我擔心她承受不住,交代事情總會加上一句妳可以找舅或阿姨協助等等(職業病吧,什麼都要SOP、代理人,,,),在第四天晚上,她終於潰堤說:「媽媽,當我想到疾病對你張牙舞爪,我就很不捨,如果你連我都不能依賴,妳一定非常的害怕!你一定要依賴我,我會學習做好每一件你交代的事,我會全心照顧你…」,是啊,她好像一夕間長大了。

我曾跟一些得了癌症的人談過,每個人反應不同,驚嚇、否認、憤怒、害怕、感覺被懲罰、為什麼是我的都有,但我從沒有因為我的遭遇而有所怨恨,也沒生任何人的氣,這些負面情緒無助於生活。我想,我2次罹癌,並不是因為我運氣不好,上天必然有所安排,這個時機也很完美。很多人為我禱告,那種感覺讓我很溫暖,我被愛包圍著,生病期間他們的協助與照料,我有一種奇特的感覺,像是某種演練,讓我相信,在我最艱困的時候,他們像一張安全網一樣,撐住我。

為了應付手術的消耗與術後長期的療養,我開始增加自己的體能活動,預先開始練習深呼吸、有效的咳嗽方法,與術後的吞嚥、頸部的復健運動,與同時增加營養的攝取,舒營養師說我委實太瘦了,我真的需要胖些。等候開刀的這段時間我體力不錯,體重沒有減輕,至少看起來不像是得了重病。

此後,羲兒跟著早起,還是惺忪的睡眼,執意陪著完成每天我上班前的爬山體能訓練,清晨的醫院後山,還會遇到刻意陪走的同事。跟主管說明了病況,我開始收整辦公室業務,列出移交清單,我想,日後無舌、疤面的我,肯定是回不來了。

102年1月15、16日
辦理入院,“進香團”輪番每日3省吾身,讓我暫忘掉害怕,餐餐津津有味的吃著醫院供應的每一餐,一連串的檢查,醫療團隊都極其親切,沖淡不少恐懼感,所有的結果無異常,吃了定心丸。好友帶了無敵單眼,拍了”變臉”前合照,感覺要跟現在的容貌說再見了,只能勇敢、坦然以對。

術前的訪視、術前的會議,喉科、整形科醫生都詳盡的說明手術做法與預後可能的狀況,也安排參觀加護病房,減少我的恐懼。醫生好耐性的強調知道我很愛漂亮,所以手術的人會”趨吉避凶”的調整。

102年1月17日手術日
清晨,睜開眼睛,哇! 親友打氣團沒有停過,他們為我禱告、也為今日執刀的醫師與醫療團隊禱告,6點30分換上手術衣,再次體會什麼是背脊發涼,坐上輪椅,開始喪志,不聽使喚的眼淚滾落,惹得身旁的家人、親友、同事跟著開始鼻酸。上了手術台麻醉醫生說,不怕,睡一個覺罷了,術後才是真正的奮戰的開始,不過一切都會過去的….. ,朦朧中我想起羲兒跟我說過《沙灘上的腳印》的故事(2),我不曾真正的禱告,當時我說:「主阿,求你在我最艱苦的時刻,背著我走過….」下午5點,醒來,真好!

102年1月18日
20年前也是住進思源樓78病房,醫療團隊悉心照顧與加油打氣,讓我體會甚麼是高規格的病人照護。朱醫師、趙醫師每天查房訪視了解恢復進展,天使般的護理師不分日夜關照我身心的變化,給食灌藥、照料傷口,還有親友輪番的解悶,讓我在有如枯燥監禁的住院日,不會度日如年。多數病人不知如何判斷自己需要醫療人員幫助,術後第一次家人為我灌食時,我就覺得異常的痛苦,且灌入的液體由氣切口滲出,才知道因為太劇烈的咳痰,讓鼻胃管在胃內捲曲,難怪胃極度不適,我還以為是我脹氣、食道逆流引起,醫生下午重置鼻胃管。

術後的幾天全身疼痛、僵硬,需要安眠藥才能入眠,家人給我帶來痠痛貼布,讓我舒服些;即使身上有違章的管線與縫線,鼻胃管也極不舒服,為了促進食慾及進食量,第2天清晨我已經下床踱步;不知道是優碘過敏還是抗生素過敏,雙腿都是紅疹、奇癢無比,相對於這種過敏,我是可以忍受的,我要的是快快恢復。

102年1月21日
拿掉極為不舒服的氣切管後,輕鬆多了,接下來,目標是快點拿掉鼻胃管,經過語言治療師吞嚥評估後,可以拿掉了,心情大好,語言治療師叮嚀要練習咬住舌頭吞口水,訓練舌根後縮的力量,增強吞嚥時食物後送的能力,當晚上一口一口的慢吞流質時,雖然仍不舒服,但能從嘴巴吃,真是幸福到味(胃)。

102年1月23日
早上特別留意跟護理師學習怎麼照顧氣切的傷口,因為醫生說我可以辦理出院了,我感受到每天巡房的醫師跟我一樣的喜悅,真不知道要怎樣稱謝,但我想我生龍活虎的回到職場服務,應該就是給醫療團隊最好的回報。

我年輕時接受醫事訓練之初,就遇到生大病的經驗,在日後待人處事上,有很多改變,2次的罹癌經驗,我從醫療團隊給我的照護學到很多,他們的發自內心真誠、耐心與鼓勵,我才能走過黑暗。是故,分享的這段生病的經驗,希望讓更多病人了解該怎樣面對,或如何安慰罹病的親友。

很多人問我,口底5公分的腫塊,會不會太沒有警覺性了,我想我真的不是個認真的病人,順道「政令宣導」一下,如果你不是癌症病人,隨時留意自己身體任何的異狀,定期檢查身體,善用各大醫院免費的癌症篩檢,以期早期發現、早期治療;如果您已經是癌症病人,記得對自己負責,定期追蹤,把握治療的黃金契機,坦然面對,讓心靈安適,並為未來可能的生活難處做足準備,以為自己求得更高的存活率。

說到這,又要歌頌我的醫療團隊,被我弟弟形容是神蹟的完美的手術,在維持恆常的生活作息與運動沒有太大的影響,除了要認真的作好傷口的照護、正確的攝取合適質地的食物與積極營養輔助、吞嚥訓練,以便及早恢復正常生活,回到職場,在術前我就已經預先熟練了自我照護方法。還有,睡覺不再有打鼾聲了,我想,如果睡得好的話,也許20年的安眠藥癮,可以試著慢慢減藥了。

另外,有信仰也是好的,我一直是以太忙當藉口,沒有認真思索信仰的問題,但在生病期間得著許多祝福,手術順利,不必進行皮瓣手術,不需住進沒日沒夜的加護病房,手術結果,朱醫師用很妙的比喻,像是”生小孩”一樣的,乾乾淨淨的處理掉判斷是良性的腫瘤,四天後病理結果出爐,醫生說,是個良性的神經瘤,所以沒有後續那些令人擔心的治療問題,看起來,一切都是最好的狀況!

 我想,我遇到好多貴人,我是被祝福的,沒有一隻羊被冷落,即使是離群的,老天分派了天使給我,黑暗的幽谷,天使緊緊挨著我,以周身的光華,使我暖和 (3)。是你們的祝福,讓我無畏。

1 《沙灘上的腳印》敘述﹕有一個人夢見他和主耶穌漫步海邊的沙灘上,留下了長長的兩雙腳印,象徵著他的一生,有主耶穌的同在。天空中放映著一幕幕他一生的紀錄,他注意到在他一生中最艱苦的日子裡,沙灘上卻只剩下一雙腳印。他不禁問主,為什麼在他最困難的時候,反而離棄了他?主耶穌回答他﹕『親愛的孩子,我永遠也不會離棄你!在你一生中最艱苦的時刻,是我背著你走過的,所以你只看到一雙腳印在沙灘上。』
2 明礬,無色晶體,外表似冰糖,加入水中,可吸附雜質,多用於淨水。
3林婉瑜詩-天使。

 


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