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生命之門

陶若蘭

本文出自癌症新探64期

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一直都覺得,這件事改變了我的一生..或說,影響了我所有家人的一生,不可思議的是,那竟然已經過了26個年頭…當我回顧過去,現在39歲的我彷彿回到了當年才13歲,甚麼都不懂,因不懂而無所懼的小小女孩子。

人們會說,生病是一個苦難,可是對我來說,白血病是一個老天爺送給我的禮物,讓我明白我有多富有,教我懂得珍惜所擁有的所有,感受到家人無私的付出,直到現在的每一天,都實實在在的、深刻的影響著我。
 
思源樓31病房第七床,自發病起在那待了兩個多月,從病床望出去的那一小方天空變成了我全部的世界。血小板只剩3000,隨時有腦出血的可能,隱約記得陳主任不認為我是救得回來的,在當時嚇壞了全家。第一次接受化療的那晚,因嘔吐反胃大鬧脾氣,從那日起,全家人就開始了不可思議的生活。

我成了全家人的生活重心,每月一次住院五日的化療,和離院返家的生活照護變成了全家人的牽絆,父親母親輪流著陪病,剝奪了才小學六年級妹妹的家庭生活,也打亂了原本已訂好全家赴德的計畫。

值得驕傲,也一直自認是陳主任的“模範生”,打自第一回化療住院的兩個多月期間感染肺炎之後,每月一次的化療區間,處於白血球<1000的低免疫力,不同於許多其他“一般生”,我從未曾發生任何一次因感染返院的記錄,這得歸功於母親的細心,家裡的乾淨程度,和食器使用前的消毒,簡直成了另一個“醫院”。

隔年四月,我和妹妹的生日季節,大家也已習慣了因配合“病”而產生的ㄧ種新的生活平衡,也好不容易能有點心思花在和發病幾乎同時的新家,可能怕我沒機會享受,也可能有些補償妹妹的意味吧,父親詢問了14歲的我和12歲的妹妹,是要在家裡蓋個大家一直夢想的游泳池?還是去日本Disneyland?雖然我和妹妹選擇了能一直存在的游泳池, Disneyland後來也還是去了,想來父親的慎密心思,是不願忽略我們的小小心靈吧?!

從日本玩耍回家後,卻第一次遭到了陳主任的怒罵(抱歉了,陳主任,這是之於當年內向木訥的我來說!!) 因出國耽誤了返院化療的時間,陳主任親自來電,記憶中是我接起了電話,主任兇說:再不回來你就乾脆永遠不要回來好了。陳主任,你和31病房的一切是我生命中無法切割的一部分,謝謝你救了我,讓我活得有所不同。

記得初發病時,全身瘀青,父親還向母親叨唸著怎麼一個女孩會野到全身都是傷,那日,民國75年9月9日,父母諮詢過熟悉醫生後,在宏恩醫院幫我掛了號,耳垂採血之後流血不止,數小時後才凝成個血珠子,骨髓穿刺確定細胞異常,隨即診斷為白血病,第二天一早立即轉院榮總,那天早上,父親與我在宏恩醫院病房樓層等電梯時,就告訴我我是得了白血病,癌症的ㄧ種,我還傻問:爹地,是不是得過一種癌症,這輩子就再也不會再得別種癌症?我說這樣好像也滿好的。傻小牛,你爹心裡的害怕,你一點也不了解…鬧這ㄧ場病的其中一個最有價值的事,是從對父親從懼怕轉變成了無比親密,互信、朋友般的相處,直到好幾年後,我都覺得我只想嫁給爸爸。

多虧了祖父的餘蔭、家裡富裕的條件,和外公的支持,在當年健保還未開辦的狀況下,我的命能用錢換了回來。

老實說,在發病的當時,我是高興的,不懂得生命攸關的嚴重性,只覺得可以先不必上學了是一件太美好的事。那年剛升上初二,不會背書也無法邏輯理解,苦苦掙扎於無法分辨物理作用和化學作用,不了解知道這些事情到底有何必要。突然休學,真是脫離了苦海。

然而,原定於發病九個月後的骨髓移植,卻因非A非B型肝炎急性發作,肝指數飆上千而延宕到10月,也因此讓姊姊,我的donor,趕不及回德國的開學時間,留在台灣繼續接受教育。本來預計因病休學一年,也因之延為二年,這閒下來的第二年,我開始變成父母的小跟班,啥事也都看著學著思考著。這一年裡,我十足的成長了,學習上也開了竅,復學之後,一反原本吊車尾的名次,變成了名列前茅。

最近因為疲倦就診而發現肝功能異常,原來當年因輸血感染的C型肝炎病毒決定再也不想跟我做朋友了,肝膽專科醫師在了解我的病史後,宣稱陳主任乃骨髓移植的一代宗師,要我務必請陳主任評估判斷干擾素治療是否會在移植後病人身上,引發對抗宿主排斥反應。因此重啟了與陳主任和蕭護理長的連結。當主任向我邀稿時,我沒半分猶豫,雖然在病後,曾有10年之久,我拒絕與非家人談論此事,但現在思想上已成熟的我,能真正的正向面對,而且是首次把一切感受化為文字。

趁這機會,由衷地想向看著我長大的陳主任道聲欠了二十多年的謝謝。有所失必會有所得,一切都是值得的。

 


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