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我沒有被打倒

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本文出自癌症新探61期

想起學生時代,課本上的老生常談「光陰似箭、歲月如梭」一點也不誇張,身為四年級中段班的人如今也已坐五望六,馬上就要邁入「耳順」的年紀了,人生過了一大半,其實也不知以後會如何?所以在經歷過一連串的打擊之後,最深刻的感觸是計畫永遠趕不上變化,好好過每一天最重要,也最實在。

一連串的打擊要話說從前了,學校畢業以後就投入職場,每天都很規律的過朝九晚五的生活,日子也就這樣過了快2年。我和父親在同一棟樓上班,我永遠記得民國68年10月7日那一天,中午11點半左右,員工餐廳有同仁打電話過來告知父親不舒服,要我趕快過去,我由一樓的工作單位火速衝往地下一樓,以跑百米的速度抵達餐廳,見父親雙目緊閉,我則不斷喊叫,沒過多久聽到父親長長嘆了一口氣,就此天人永隔,沒有半句話語。此時救護車抵達,立即將父親送往馬偕醫院急救,終究是無法挽回,當時真是晴天霹靂,腦中一片空白。

因為父親一直以來都是家中最重要的支柱,母親是單純的家庭主婦,身為長女,弟弟也都還在就學,當然是由我一肩挑起照顧家庭的責任。但母親禁不起這劇變,夫妻情深,始終無法走出傷痛,身體健康每況愈下。父親的驟逝讓我開始提早體驗職業婦女工作、家庭兼顧的辛苦,這種無形的壓力,是不是日後身體出狀況的原因之一就不得而知了。

婚後多虧先生及公婆的諒解和支持,使我仍能就近照顧母親,一直到母親百年過後,我才可以稍微鬆口氣,減輕一些壓力,唯一的遺憾是始終無法讓母親當外婆以了卻一樁心事。

也許是遭受一連串事件讓我始終很注意醫藥常識,就在照顧母親多年中,我發現自己的乳房可摸到一小顆腫塊,隨即前往陽明醫院求診,經一連串檢查,結果是乳房纖維囊腫,醫師告知平日多注意、定期追蹤即可,當然我也很配合遵守每年的定期追蹤檢查,2年後有一次自我檢查時,發現囊腫似乎變大了,再回診時告知醫師有這現象,那時醫師決定用門診手術取出化驗,結果仍是良性纖維囊腫,當然心中的不安也消失,但也自我警惕要更加注意。

也許老天有意測試我吧!過不多久卻又在左邊乳房也有相似狀況,所以之前的檢查程序自然是重複進行,答案依然是良性纖維囊腫,雖是良性,但我絕未掉以輕心,只不過心中在想上次發生在左邊,這次在右邊,難不成連這種事也得平衡一下嗎?當然最終還是得切除比較安心。說也奇怪,居然出現第3次,這次卻又在左邊了,向醫師請教為何我這麼容易長纖維囊腫呢?醫師說也許是我體質的緣故吧!很無奈但也不知如何是好,唯一能做的就是自己提高警覺性。在這同時,我因一直未能替家中添成員,也在進行不孕的治療,當不孕症療程還進行不到一半時,卻又發現原先的乳房纖維囊腫比原來我自己檢查時變大了,這次當然趕快就醫,不過不再去陽明醫院,換至榮總重新再做檢查。當我將之前所發生的狀況告知醫師時,醫師除了必要的檢查外,還安排門診手術先行切片看結果再說,一個多星期後回診要拆線時,在診間看到醫師很嚴肅的面孔告訴我不拆線而要安排我立即住院動手術,當時自己心中非常清楚,問了一些事情要準備哪時候住院等等,就走出診間,那天是一個好朋友陪我去看診,我出來後她馬上問「沒事,拆好了吧?」,我只是很平靜的告訴她醫師說是乳癌要住院準備開刀切除,怎知她聽到反而嚇了一大跳接著眼淚就止不住,難過極了,反而是我自己很鎮定弟地安慰她說生病了就和醫師配合啊!回家後,好友再打電話來,要我隔天再去看另一位醫師,其結果相同,也是先切除再做評估後決定治療方式。而後很快在幾天之內做完手術,出院後回家休養。

再回診時,醫師告知總共大小淋巴結切除23個,有一個淋巴結有感染,以當時乳癌分類屬於第一期,需要進一步做化療,等傷口痊癒就得進行。

外子是個性情中人,當我告知罹患乳癌時,讓他徹夜不能睡,甚至滴下男兒淚,無奈但也只能接受事實陪著我,一路辛苦照顧,攜手共度難關,除此,公司同事也很照顧我,替我分擔許多雜碎的工作,讓我努力對抗癌症。在化療期間,自己很注意營養要足夠才能讓療程順利進行,這段期間抵抗力不好,也要避免感冒。儘管已經盡到最大努力,但在最後一次化療做完後,居然引起帶狀皰疹病毒感染,長在腰部,看了一個多月的醫師才好轉。

在病程中,也許是自身體質較敏感,因而化療藥物可能的副作用我無一倖免,因而我也可以理解為何有病人不願意接受化療,不過我終究是個聽話的病人,也走過那一段辛苦的日子。再來就是遵照醫師指示定期回診追蹤。

剛開始回診時每次等檢查報告的心情總是覺得很緊張,慢慢的隨著時間愈久,也就能放寬心情了,正常的生活又回來了,當然這定期檢查絕不能輕忽。

在八年後的定期檢查,發現靠左側的胸骨之間似乎有異狀,經再進一步詳細檢查後確定是乳癌復發,心中只覺無奈,老天又和我開玩笑了。當然是配合醫師作治療,這次因癌細胞位置無法動手術,因而改以放射治療,當整個療程結束後,醫師告知須再加強輔助療法,再化療或是服用五年的藥物,二種方式皆可,可以有選擇時我當然選服用五年藥物,不要再用化療,因為以前作化療的痛苦過程永遠也忘不了,雖說化療藥物有很大的改進,我還是選用口服藥物。

我是個聽話的病人,一開始生病時,當年人人聞癌色變,相信沒有人例外,但當自己也是癌症病人時,我告訴自己要堅強,不要被擊倒,自己先要做好心理建設,也許多數人第一個問題是「為什麼是我生病?」,但是我生病至今從未想過這個問題,因為它沒有答案,既然這樣又何須浪費時間、精神去自找麻煩呢?而且醫師不就是以救人為天職嗎?當然是要做個配合的病人一起努力。那時我只是想著一句話「自助、人助、天助」,如果自己不努力,還能指望人幫忙、上天垂憐嗎?所以自己本身的心裡建設和意志力都是成功的因素之一。

一切生活、工作照舊,就這樣又過了4年,追蹤檢查一切正常,我服務的公司有規定員工需定期做健康檢查,我因住家離榮總近,所以在94年體檢就在榮總進行,還記得是在94年10月17日和同事約好一起去體檢,做完後我們一起去午餐,當午餐進行到一半時,我手機想了,是榮總體檢部門打來,告知我血液異常,白血球數量很高,要我去看血液腫瘤科,我當下請他幫忙看第二天我可以去掛那一位醫師看診,感謝她熱心的幫忙,讓我得以即時就醫撿回一命。

第二天在外子陪同下,到醫院掛號去看診,這次是看「血液腫瘤科」。當日我是最後一個病人,輪到我看診時,心想醫師很辛苦,當下我將情況向醫師報告,同時也從電腦上將我的血液報告點出來看,看完報告並且聽完我的病史,立即告訴我要辦理住院,因為我的白血球已高達9萬多了,需要立即進行治療,並且要回和信治癌中心,影印所有病歷、所有追蹤檢查報告。沒有多久即通知我辦理住院,立即進行一連串更詳細檢查,並開始進行化療,醫師並告知我罹患的是「慢性淋巴性白血病」,將進行6次的化療,還好我家離醫院不遠,但也開始體會「跑醫院就像跑廚房一樣」的頻繁,因為血液異常,除白血球、血紅素、血小板也都不正常,血小板甚至低到1萬多而已,所以除了化療期間住院以外,三天兩頭就得到門診報到抽血檢查,再去輸血,醫師還特別提醒我要千萬小心,不要跌倒或受傷。

因為白血球的破壞,連帶的使我的脾臟也異常腫大,一直無法恢復原有狀況,所以經過6次化療後,治療成果很不理想,此時我才對脾臟有了進一步的了解,它原來是人體最大的免疫器官,所有血球都要通過它來運作,而且保護身體,此時因為我血球病變,卻反而成了破壞者,因此醫師要進一步將脾臟切除檢查原因再做評估。事不宜遲,經詳細解說了解手術情形以及手術後應注意的事情後,立即安排手術。

感謝所有的醫護人員讓手術順利進行,後來外子及弟弟告訴我,切除的脾臟是用小盒子裝著拿給他們看的,大約有20公分左右,他們都嚇了一大跳呢!經過病理化驗後,確認我是罹患「惡性淋巴瘤」,難怪原來的治療效果不彰,終於找出元兇了,進而重新訂定作戰計畫,繼續奮鬥嘍!

這回仍然須要化療,另外醫院要幫我尋找適合的骨髓等完成化療之後要再進行骨髓移植,於是開始新的治療,並同時著手骨髓配對的工作,我有三個弟弟,每一個都去做配對,其中一個配對成功,所以我更安心的進行抗戰的日子,才能順利的進行所有的治療。

還記得結束化療時是95年的8月,在生病的過程中我仍然有持續工作,但剛做完化療身體狀況還未復原,所以要休養2個月後再進行骨髓移植,醫師叮嚀我在修養期間一定要注意營養,恢復體力才能進行移植手術。

其實從這次生病以來,我相信醫師所做的決定,因為這是他們的專業,我只管好好配合,努力告訴自己無論如何要加油,不可以辜負大家的心血。相信嗎?我一直不知道自己是第幾期惡性淋巴瘤,一直到最後一次回診,私下問了總醫師有關移植的後續或需要做哪些配合時順口問了一下總醫師我到底是第幾期呢?才知道自己竟是第四期,也就是末期病人。回家後和家人商量,同時也不希望移植後長時間的休養會影響到同仁造成困擾,決定辦理退休,好好治療身體。

休養的2個月期間仍然要按時回診,當時做了些計畫,該如何讓自己在移植後好好調養,還記得我說過計畫永遠趕上不上變化嗎!就在回診前我開始覺得很喘,非常不舒服,但因隔日就要看診,就想等門診時再告訴醫師,呵呵,沒辦法到凌晨我已經受不了,快喘不過氣了,只好請救護車半夜送急診,生平第一次,同時也體會到「人爭一口氣,佛爭一炷香」的情形。

進了急診室自是少不了一番折騰,結果出爐,是「急性心臟衰竭」,很嚴重,血中酸度很高,立刻進行治療,同時住進急診室加護病房,還發出了病危通知,這下可把所有人都嚇壞了,但我想不通為何心臟出了問題,因為家人並沒有心臟病史。住了三天加護病房終於轉到了普通病房,並針對心臟做一連串的詳細檢查,因為心臟嚴重衰竭,所以會身體浮腫,也造成肋間積水導致呼吸困難,心臟功能只剩下22,連正常功能的一半都沒有,這次住了近一個月的醫院,總算是把病情穩定下來,出院回家修養期間,真正能體會到「寸步難行」、「舉步維艱」的情況。

回診時,醫師看到我第一句話是「我快被妳嚇死了,怎麼會發生急性嚴重心臟衰竭?」,當下幫我找心臟科醫師並說先把心臟問題處理好,移植將不進行了,仍然定時回診先追蹤治療的結果再做打算。

因為我心臟功能實在太差,所以在看診一段時間後,心臟科醫師要我去看心臟復健科,增加回復心臟功能的復健治療。當時血液腫瘤門診都固定追蹤檢查,幾個月後心臟狀況慢慢恢復,再一次回診時和醫師討論後續的治療計畫,但因我心臟出問題,因此無法做移植,也說幸好心臟發病是在移植之前,否則移植前的高劑量化療,後果將不堪設想,不過雖然不能移植骨髓,但已發展出標靶治療,以我的情形,可以採用該療法加強治療效果,但整個療程需要2年時間,且健保只給付部份費用,其餘需自費。因為藥費昂貴。醫師甚至擔心我有沒有經濟上的困難,我說沒有問題,所以就開始了標靶藥物治療,當時只覺得自己真是個麻煩的病人,讓醫師傷透腦筋,但也在醫師身上感受到什麼叫做「醫者父母心」。

在整個標靶治療中,有一次回診時,我跟醫師提到我總是手腳冰冷,穿得再多也不覺得暖和,於是醫師立刻打電話給新陳代謝科醫師,並要我立刻去就診,沒想到吧,又出問題了,這次是甲狀腺素不足,因此要長期服藥改善,可是卻查不出造成我甲狀腺素不足的原因,我嘲笑自己變成名符其實的藥罐子了,而且還是要服用到人生的最後,不過這也由不得我來選擇。

按步就班配合每一位醫師的治療,就是我最重要的工作,也慶幸自己當初做了提早退休的決定,才能好好治療。標靶治療結束後就定期回診追蹤,每次回診時醫師總是最關心我心臟的情形,好在我很配合也乖乖做復健,總算心臟功能逐漸回復中,但進度很慢。由原來的22進步到37左右,雖然還差很多,但總算是好事啊!我也曾經請教過心臟科醫師,有可能回復到正常或是接近嗎?他說當然可能接近正常,但完全回復就很難說,其中我心中也不敢奢望完全回復。

準備移植前我曾請教過總醫師,以我的狀況移植後5年存活率可以有多少, 他說能有50%就很好了,畢竟我是末期的病患,當時心想不可以辜負這麼多人的努力,自己一定要更認真、以更積極的態度去面對,後來雖因突發狀況而沒能按照原訂計畫進行,治療時我也未曾在心中有過負面想法,覺得我只有2個選擇,是放棄還是要面對奮鬥呢?人生有許多事情無法選擇,但這個卻是可以自己作主啊!既然如此,我當然是要努力去面對奮鬥才對得起自己和為我付出那麼多心神照顧的所有人。

一年當中幾乎每個月都有不同科別的門診要看,所以怕自己忘記,特別準備一本小冊子做下紀錄,並將每次回診相關資料分別記下,自己也可以更進一步了解各種狀況。

最近幾次的門診追蹤檢查結果顯示一切功能、血液、癌症指數等等資料均在正常值之內,陳醫師甚至開玩笑說如果不是我的主治醫師,沒人會以為我是個癌症患者,而甲狀腺也早已恢復在正常範圍之內,原本最令醫師擔心的心臟功能在最近一次核醫檢查結果也不可思議的恢復到正常,這是最令人感到欣慰的事情。讓他覺得是個奇蹟一般,而我的高興自不在話下,不過我也問醫師,從我成為他病人開始,為何一直到現在都未曾告訴我是第四期淋巴癌呢?結果醫師笑著說:「其實當初沒說是有原因的,淋巴癌是一個統稱,種類分很多,而妳卻是其中最不好醫治的那一種,說實話,也沒把握是否能夠痊癒,所以沒說」,那心中感觸很多,不禁說:「我果真是個麻煩的病人呢!讓醫師們費心,能有現在的我要感謝醫師及其他醫師們的幫助」。醫師卻說最大的努力是我自己,因為我從生病至今,他ㄧ直覺的我是他少見的病人,一直保持樂觀的態度、正面的想法,積極和醫師配合,這些都很重要,也不是每個病人都能像我一樣,所以能有今天的結果,除了醫師的治療之外,我的努力也佔了重要的一環。

回想這一路走過學生時期的無憂,踏入社會工作時理想規劃及至遭逢先父驟逝的巨變,照顧先母多年到後來自己罹患癌症多次以及其他病痛至今,人生已走過一大半了,但每逢發生狀況時,我第一個想法都是正面的,該如何解決、如何處理,從不會產生負面的想法,因為人生不如意十之八九,也有許多情況不是自己可以選擇的,因此我不浪費時間和精神去鑽牛角尖,倒不如盡快找出解決的方法。

也許很多人不相信但我說的是真話,自從知道自己第一次罹癌至今已經快20年,這中間經歷癌症復發以及第三次的惡性淋巴癌,自己不曾因為生病而掉過一滴眼淚,更不曾去想「為什麼是我生病」、「為什麼得癌症」等問題,那是無解的,而且沒有任何幫助,每當有人問我「你怎麼不會害怕,怎麼可以有樂觀的態度呢?」,我總是說當只有2個選擇時,你會選那一個呢?一個是跟它奮鬥,一個則是放棄,除非妳放棄,否則就要調整心態,積極而且凡事不要有負面思考,意志力堅強往往是獲勝的關鍵。試想兩軍對戰時都是氣勢強大的一方勝利吧!相同的道理也適用在和疾病的戰爭上吧?!

當家中有一個人生病,那不只是生病的人有影響,其實是整個家庭都受到影響,親人的支持、關心、配合,在在都可以增加病人的信心及提高奮鬥的意志力,讓治療成效發揮到最好。還有最重要的一件事情是不要聽偏方,當生病時總會有親友的許多關心及好意,但我始終認為應該是以正統的醫療為主,畢竟這是醫師的專業,因此自始至今我都和醫師好好的配合。

現在每當有朋友打電話來說希望能以我的經歷去鼓勵生病的親友時,我總會說第1要和醫師好好配合。第2要調整自己的心態,用正面思考,因為你只有2個選擇:放棄或是奮鬥。第3要對自己有信心,提高自己的意志力,俗話說「自助、人助、天助」,這正是我親身的經歷,也希望可以幫助更多人戰勝疾病。

未來是不可預知的,也無法選擇,以目前的狀況而言,我連心臟功能都可以恢復到正常,基本上應該可以說是正常了,一切都在我掌控之中,所以我很開心的說「我沒有被打倒」,最重要的是把握每一天,這才是最實在的。


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