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安寧緩和醫療條例與關法律運用

本文出自癌症新探60期

台大醫院金山分院門診部徐愫萱主任/黃勝堅院長

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64歲的曹女士,在2008年被診斷出罹患大腸癌,雖然接受了手術治療,之後又陸續發現了肝臟和肺臟的轉移,腫瘤切除手術以及化學治療。在2011年10月,因為常有背痛和下肢麻痛的症狀,追蹤後發現了骨頭的轉移。她對自己的病情十分了解,雖然經歷了幾次的放射線治療,效果卻不如預期,除了背痛與日加劇,放射線治療也帶來了難以負荷的副作用。腫瘤科醫師告訴她病況已是末期,控制的狀況不好,在討論過後,她決定不再接受放射線治療,以藥物方式控制疼痛。[@more@]

曹女士自小生長在金山,在這裡結婚生子,從未離開過北海岸的這個小鄉鎮生活。她的個性堅毅,在與丈夫離異後,獨自扶養四名子女長大,如今子女們都已成家立業,對她非常孝順,生病後,子女們陪伴著她經歷各種治療的過程。在停止抗癌治療後,隨著病況進展,她的體力、食慾逐漸下滑,慢慢的變成無法下床,躺在金山的老家裡,由子女輪流照顧她。

因為多日無法進食,下肢水腫,疼痛加劇,曹女士被子女送到醫院。她的意識模糊,看起來全身腫脹,臉上因為不時的疼痛和作嘔出現痛苦的表情。除了泌尿道感染合併敗血症,她的營養狀況不佳、電解質失衡,血小板低下在身上也造成了一些出血點。子女們小心翼翼圍繞在曹女士身邊,我把病人目前的病況詳細地向他們解釋。

「看起來媽媽的狀況不好,以你們對媽媽的了解,對於治療她會有甚麼期待,或是你們有甚麼期待嗎?」我想先與子女們在照顧計畫上建立共識。
 
「媽媽的病情,她自己和我們都非常的了解。自從腫瘤復發轉移後,我們一直都有在討論將來的事情。前陣子知道骨頭轉移,她曾怨嘆辛苦了一輩子才剛要享福,卻得到這樣的病,如果好不了,千萬不要再給她插管急救,她不想再拖著病痛的身體也拖累家人。」大兒子的眼眶泛淚。「媽媽一生都為我們子女犧牲奉獻,連生病了也在為我們著想。現在我們只希望能夠讓她不要痛苦。如果真的不行了,希望能遵照媽媽的心願,不要再做一些無謂的急救。」其他姊妹也在一旁附和。

「我了解你們的想法了。但是現在媽媽的意識狀況可能已經沒辦法清楚表達自己的意願。」我拿出一份DNR(Do not resuscitate 不施行心肺復甦術)同意書:「媽媽的意見需要你們幫忙她傳達,也讓我們於法有據,在最後能夠依照她的心願,幫助她得到善終。」

原來病人和家屬在之前對於末期病況已經有充分的討論,希望在生命末期能接受安寧緩和醫療。在台灣,像這樣能及早思考生死議題的病人和家屬其實並不多見。大多數情況,病人家屬、醫療團隊是在死亡已不可避免、甚至到瀕臨死亡時,才不得不考慮如何面對死亡。

一直以來,我們所接受的生命教育很少碰觸到關於死亡的議題,教我們思考如何面對死亡、迎接生命的終點。而醫學教育教導醫師如何運用醫學專業來治療疾病、延長病人的生命,但當努力拼搏到最後一刻,卻仍勢不可為時,大多數的醫師也往往是懼怕、甚至逃避和病人討論死亡的,似乎病人的死亡就是宣告自己專業的失敗。

近年來,社會上積極在推廣「預立醫療指示」(advance directives)的觀念,主要出於尊重每個人在醫療決策上的自主權;以此為出發點,DNR的醫療決定,是讓個人可以依自己的意願決定在生命末期時接受或拒絕相關的醫療處置。我國在2000年5月立法通過了「安寧緩和醫療條例」,定義了安寧緩和醫療:「指為減輕或減輕末期病人之痛苦,施予緩解性、支持性之醫療照護,或不施行心肺復甦術」。此法明訂允許個人可以預立「意願書」,在生命末期選擇DNR;而如果病人意識昏迷或無法清楚表達意願時,依規定可以由家屬依病人先前的意願,代為簽署DNR「同意書」。但現今台灣的醫病文化,DNR的決策幾乎還是在最後才由家屬決定,病人較少機會主動表達、或由醫師主動與病人討論DNR意願。尊重個人的醫療自主權,當生命末期時取得醫病之間的照護共識才是DNR的意涵所在。

簽署了DNR同意書後,女兒有些焦慮:「簽了這張以後,會不會甚麼治療都不做了?我聽人家說過,好像住進安寧病房以後,「就會斷水斷電」連點滴都沒有,好像躺在那裡等時間到。我媽現在這麼虛弱,沒辦法吃東西,可不可以給她打點滴?或是有甚麼比較好的營養針?自費也沒關係…」。

許多人對於DNR的簽署仍存在著等同於放棄病人的迷思,所以有些家屬在簽署DNR後,反而會有更多疑慮,甚至是莫名的罪惡感。DNR簽署後,醫療團隊並沒有放棄病患,而是針對病人的末期病況,積極地提供最適當的治療和最理想的照護,讓病人在生命最後一段能活得有尊嚴、有品質。而在實際醫療處置的執行面上,還是需要不斷的與病人和家屬溝通,以免除病人和家屬心理的疑慮。

雖然給予抗生素的治療,曹女士的感染情形未見起色,血小板持續的低下造成身上多處瘀血和皮下出血,隨之而來開始出現血尿。她的意識狀況愈趨模糊,接著尿量漸漸變少,水腫加劇,血壓也開始不穩定。病情的進展,也讓她的疼痛和作嘔情形加重,除了調整碼啡用量,也使用各種止吐藥,或在症狀較厲害、讓她躁動不安時適當使用鎮靜藥物,來緩解她的不舒適。

「目前抗生素的治療無法有效控制感染,而且媽媽的血壓已經開始不穩定了,你們要有心理準備。」病人的身體就像戰場,能夠作戰的士兵已經不多,體力也不好,就算給了他們再好的武器,終究難以抵抗腫瘤大軍的各種惡勢力侵襲。

「有些治療在這個時候已經沒辦法發揮療效,反而可能造成媽媽的負擔或不舒服,或許可以斟酌減少或移除。」在跟子女溝通過達成共識後,我們把她的點滴移除,也停止了抗生素的治療。

對於末期病人而言,隨著病況的進展,許多常規的醫療處置未必能帶來預期的療效,反而形成負擔。例如人工營養水份的給予,能夠增加的熱量攝取有限,卻反而帶來水腫、呼吸喘等症狀。而有些末期病患,可能需要急救措施或醫療儀器才能維持生命,例如氣管插管、呼吸器、氣管切開等,這些侵入性的治療往往造成病人的痛苦,卻無法改變預後,只是延長死亡的過程。該不該撤除這些侵入性或支持性的維生治療,在末期病患的照護上是常會面臨的困境。要解決這些困境,就要以病人和家屬為中心來思考,醫療決策除了尊重病患的醫療自主外,還要符合病患的最大利益,如果這些維生治療無法改善病情,反而帶來病患的痛苦,那麼這些治療就非必要而可以予以撤除。

尤其當病況緊急、不知道是否是末期病人時,在第一時間通常都會施予各種急救措施;而在病患被插了管、裝上呼吸器、用了各種急救藥物,卻發現是生命末期,各種維生措施無效,死亡不可避免時,常常就會面臨家屬想要撤除維生治療的困境。如果病患本人已簽署過DNR「意願書」,可以尊重其先前的意願予以撤除;如過病患沒有簽署過DNR意願書,即使家屬簽下了DNR同意書希望能撤除維生治療,在過去是無法進行的。為了能解決這樣的困境,在2011年修正的安寧緩和醫療條例明訂,末期病患在:兩位專科醫師判斷為末期、依法規定之最近親屬一致共同簽署終止或撤除心肺復甦術同意書、經該醫療機構的醫療倫理委員會審查通過後,可以終止或撤除心肺復甦術。雖然表面上,法律允許在家屬的「同意」之下撤除維生系統,實務上,不論是時效上、或者是情感上都不易執行。

「媽媽最大的心願是希望能沒有痛苦的離開,而且最後一定要回家。」在住院一開始,大兒子就提出臨終返家的期待,隨著病況變差,家人也一再提醒醫護人員這樣的要求。

臨終返家在台灣社會是一種風俗習慣,大多數末期患者也都期待能在家中度過生命最後一段。對於臨終返家,不同的病患有不同的考量,返家的距離,返家的時間點,有些人希望能在家裡多停留一段時間,有些人則會擔心回家停留太久會有照顧的問題而希望留一口氣回家就好…,這些在擬定照顧計畫時都要預先設想,必且持續進行醫病之間的溝通。病人返家後,教導家屬如何照護是很重要的,包括住院用藥回家後如何使用、翻身、舒適擺位、身體護理;要預先讓家屬了解回家後可能出現的瀕死徵象、死亡過程,提醒家屬後事準備過程;這些細節都要及早與家屬溝通、預作準備。另外,要準備好診斷書以便後續死亡證明的開立。

住院後的第三個星期五下午,病人突然血壓開始下降,呼吸開始不穩定。大兒子說:「以前媽媽最喜歡全家人一起相聚的時光,這個週末我邀請了大家回金山老家來聚聚,可以來看看她…我們想先帶媽媽回家,至少能夠讓她在家一段時間。」冥冥之中,曹女士似乎感應到家人都已準備回到她最愛的故鄉。

雖然有些措手不及,我們還是以最快的速度教導家屬返家後的臨床照顧。等一切準備好,在幫曹女士挪離病床前,兒女輕聲呼喚:「媽,我們要帶你回家了。」這時意識不清許久的曹女士突然回答:「好。」臉上的表情看來平和而安詳。

當天晚上,在家人的陪伴下,曹女士在她最愛的家裡走完人生最後一程。事後兒子告訴我,媽媽回家後有一小段稍許清醒的時間,家人都把握機會和她道別,最後她也如願地在睡夢中平安的往生。


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